胎児に障害？アナタは･･･ “出生前診断”の現実

2015/07/07(火)＜胎児に障害？アナタは･･･ “出生前診断”の現実＞
【news every.】　http://www.ntv.co.jp/every/index.html

＊敬称略しています。 また長文ゆえ誤字脱字が多いです。ご了承ください。

╋━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
┏┓every.特集　＜胎児に障害？アナタは･･･ “出生前診断”の現実＞
┗━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

　　　今、医療の進歩で、お腹の赤ちゃんに“病気”があるかどうか
　　　　　診断できるようになっている。

　　　しかしそれは結果次第で、苦渋の決断を迫られることにも繋がる。

╋━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
　　おなかの赤ちゃんに障害？
┣■『出生前診断』の“苦悩と現実”

　◇雨の中、墓参りをする一人の女性 RYOさん

　・手を合わせる相手は「３年前に中絶した我が子」。

　　「分娩中（中絶）は涙しか出なかった。
　　　後悔と、仕方なかったのかなぁという･･･ 。複雑ですね。」

　＜中絶しなければならなかったワケ＞
　　男性だけに現る『遺伝病』。障害を恐れたから･･･ 。

　　‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥
　『新型出生前診断』
　　今『血液検査』で、お腹の赤ちゃんに病気があるか診断できるようになった。

　・その一方で医療の進歩は私達に幸せだけではなく、新たな悩みを
　　“産みの選択”を迫る悩みをもたらしている。

　◇男性医師
　　簡単に受けられるだけに、受けた後どうするのか。
　　（妊娠を）止められるか。これはこれで結構辛い話･･･ 。。。※押し黙ってしまう

　・そんな中、中絶した経験のある女性 RYOさんが２度目の妊娠をした。
　　「男の子なら障害も･･･ 」不安が頭をよぎる。

　◇男性医師
　　どっちでもいいんですよ。「聞かない」っていう選択肢もある。

　◇ RYOさん
　　（性別を）知りたいですね･･･ 知りたい。※心細い声

　・お腹の中の赤ちゃん。もし障害があると判ったら、アナタは･･･
　　『出生前診断』　　　　　“揺れる思い”

╋━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
　　おなかの赤ちゃんに障害？
┣■『遺伝病』の不安と『中絶』の過去

　　2013年
　【熊本市】

　◇ RYOさん(当時35)
　・同市内でヨガ教室を営む。妊娠３ヵ月。
　　赤ちゃんの父親とは訳あって結婚していない。

　　「ちょっと太った人みたい。(苦笑)
　　　まだまだ動かないので実感がないです。(笑)」

　・２度目の妊娠。本当なら幸せ一杯のはずだった。でも、

　　「不安の方が大きい状態。
　　　普通の妊婦さんはコレ（赤ちゃんのエコー画像）もらって
　　　一番始めに「妊娠おめでとう」と書いてあるのを見て、多分
　　　幸せを感じるんでしょうけど、（私は）見ると見るだけ辛くなるので。」

　・実は１人目の子供を中絶している彼女。
　　その理由は家族にあった。

　　 RYOさんには「障害のある兄(当時37)と弟(当時32)」がおり、 RYOさんの家族には
　　男性だけに発症する可能性がある『遺伝病』があるという。原因となる遺伝子は
　　特定されていない。兄は歩き始める１歳の頃、弟は小学校に入った頃に知的障害等が
　　あることが判明。

　・初めて妊娠は今から４年前2011年。その時真っ先に気になったのは「性別」。
　　診断の結果、お腹の赤ちゃんは「男の子」だった。

　　「出産して障害が発症してということが、とても不安でしょうがなくて、
　　　（でも）時間は待ってくれない。明日までに、今日までに、何時までに
　　　決めてくれって言われた時に、すごく大きな判断をしないといけないこと
　　　なんですけど、判断ができなくて･･･ 」

　・赤ちゃんの父親である男性に『遺伝病』であることを伝えたが、
　　当時は真剣に取り合ってもらえず、一人で悩み続けた RYOさん。

　　結局誰にも相談できないまま、追い立てられるように『中絶』を選んでしまった
　　という。

　・中絶した子の３回目の命日。雨の中を一人で墓参りする RYOさん。

　　「分娩中（中絶）は涙しか出なくて、
　　　へその緒を切られた瞬間に
　　　「死んじゃうのが分かっているよね？切りますよ」と言われた瞬間に
　　　涙が止まらなくて。　後悔と、仕方なかったのかなぁっていう、気持ちと･･･
　　　うん、複雑ですね。」

　　傘も差さず、ただひたすらに雨の中、我が子に向けて合掌した。

╋━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
┣■医療技術の進歩

　◆今現在、診断技術が進み、赤ちゃんがお腹の中にいる段階で、その様子を
　　詳しく知ることができるようになった。

　『新型出生前診断』※2013年4月～
　　僅かな“血液検査だけ”で【ダウン症】などが高い確率で分かる。

　　＜2013年4月～2014年9月＞
　　『新型出生前診断』のべ１万２７８２人が受診。
　　そのうち「陽性」は２１９人で、その内の１６７人が『中絶』を選択した。

　【熊本大学医学部附属病院】
　・一昨年2013年12月から『新型出生前診断』を始めた。

　・診断を受ける人には必ず『遺伝カウンセリング』を行っている。
　　　　　　　　　　　　　　Genetic Counseling

　　納得のいく選択が出来るよう、まず検査を受けるかどうかの相談に乗る。

　・この日カウンセリングを４０代の夫婦が受けた。
　　この時、妻は妊娠３ヵ月。

　　◇４０代の妻
　　　血液検査を受けてぇ、もし「陰性」ならばぁ、そこでぇ、あのぉ
　　　検査を終わりって方向でいいかなぁって、私は改めて思います。

　　◇大場隆 准教授 熊本大学医学部附属病院 産科婦人科
　　　じゃあ「受けた後」どうするの？　もうほとんどの方は「陰性」が出るので
　　　まぁ良かったね。取り越し苦労だったね、で済むわけですけど、やっぱり
　　　遺伝の確率でそうでないこともありますから、お分かりだと思いますけど
　　　（妊娠）１８週になると動くのが少し分かってくるんですね。そういった時に
　　　これが（妊娠を）止められるかって言いますと、これはこれで結構辛い話
　　　なんですよ。

　・万が一「陽性」だった場合、産むか産まないかの“産みの選択”が迫られる
　　ことも伝える。

　　◇４０代の夫
　　　まあ「大丈夫だろう」というような“根拠のない自信”というんじゃないん
　　　ですけれども、一応「念のため受けておくかな」っていうような感じだった
　　　のでぇ･･･

　　◇大場隆 准教授 熊本大学医学部附属病院 産科婦人科
　　　（障害があった場合）それはきれいごとではいかないですよね。
　　　やっぱり現実っていうものがあります。
　　　（産むか産まないか）選べるものなら選ぶっていうのは“自然な感覚”だと
　　　思うわけです。それは決して悪いことではない。責められることではない。

　・カウンセリングを終えた妻は、

　　◇４０代の妻
　　　先のことまで考えていなかったので、ハァイ。えっともう少し考える時間が
　　　沢山あるといいんですけどぉ、検査を受けられる週数が決まっているので、
　　　その先のことをもう少し主人と話して来た方が良かったかなと思ったんですけど。

　・大きな決断をするのにあまり時間が無いのは事実。

　『新型出生前診断』※2013年4月～
　　診断は妊娠１０週以降に受けることが出来るが、仮に「陽性」だった場合は
　　妊娠２２週までにどうするか結論を出さなければならない。

　　今の日本では『人工中絶手術』ができるのは、妊娠２２週未満とされている。

　・結局この４０代夫婦は『新型出生前診断』を受けることにした。
　　結果は「陰性」だった。

　◇大場隆 准教授 熊本大学医学部附属病院 産科婦人科
　　このタイプの検査は「結果が出てからどうするか考える」というのでは
　　“そぐわない”検査だと思うんですね。　やっぱり十分、そもそも
　　「受けるか受けないか」というところで、とても大きな判断になってくると
　　思うので。。。

╋━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
　　おなかの赤ちゃんに障害？
┣■遺伝子の病は「誰のせいでもない」

　◆一方で『新型出生前診断』で「陽性」という結果が出た場合、
　　本人や家族が結論を出すまで考えを整理する手伝いをするのも
　　『遺伝カウンセリング』の重要な役割となっている。

　【熊本大学医学部】
　『遺伝カウンセリング研修会』

　　＜遺伝情報の特殊性＞

　　１．生涯変わることがない
　　　→「知らない状態に戻ることはできない」
　　　　　差別や烙印付け（stigmatization）に悪用される危険がある。

　　２．将来の病気の予見しうる
　　　→　必ずしも対応策があるとは限らない。
　　　　「いつなるか、１００％なるのかは判らない場合も」。

　　３．家族も同じ遺伝情報を共有している
　　　→　家族の健康管理に役立てられる可能性があるが、
　　　　　強制的に「家族を巻き込むことにもなる」。

　・医師達もどのように向き合うべきか、日々模索している。

　◇高田忠男 教授 北里大学
　　どちらに決めても自分が納得できること。
　　悲しみが伴う場合があっても納得できること。これが非常に大事なので･･･

　　“遺伝子の病気は誰のせいでもない”

　　私のせいと言ったら、その劣ったもの（遺伝子）を伝えたことになるでしょ？
　　劣った遺伝子を伝えられた命は、価値の低い命ということに繋がるから、
　　生まれてこない方が良かった命ということになっちゃう。

　　「（私の）せいなんだ」と思わせないことが遺伝子カウンセリングで実は一番大事で
　　病気の知識や遺伝の知識よりもむしろ、（私の）せいと思わないということを伝える
　　ってことが、実は本質的にはもっと大事なことで･･･ 。

╋━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
　　おなかの赤ちゃんに障害？
┣■おなかの赤ちゃんが「男の子」なら
　　『遺伝病』の不安･･･ “揺れる思い”

　◆ RYOさんの場合
　　『新型出生前診断』を受けなくても、赤ちゃんの「性別」が判明すれば
　　障害の可能性があるかどうか分かってしまう。

　　“もし男の子だったら･･･ ”

　　頭をよぎる
　「障害のある兄弟」
　　 RYOさんには忘れられない小さい頃の記憶がある。

　◇ RYOさん(当時35)
　　（当時８歳）
　　「一緒に小学校に兄と弟と行ってて、同じプールに入られたら“汚い”とか
　　　しゃべるのが苦手だったり、走るのが苦手だったりするのが、どうしても
　　　周りの大人達には「白い目」で見られるのがスゴく心が痛かった。･･･ 」

　・周りから「障害のある子供」という目で兄弟を見られた辛い記憶。
　　自分の子供にはそういう思いはさせたくない。気持ちは揺れ動く。

　◇ RYOさんの母
　　（当時は）知識がなかったというか、ね、そんなに悩むこともなく普通に産んだん
　　ですけど、今は子供だば、色んな情報がありすぎて、産む前に不安になることが
　　多いですよねぇ。その分だけなんか可哀想な気もするんですけど。･･･

　　‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥
　◆妊娠４ヵ月となった RYOさん

　・この日の検診で障害が発症する可能性があるかが判る「男の子」かどうか
　　『性別』が判明する。

　◇ RYOさん(当時35)

　　「今回本当に「女の子」であって欲しいなっていう、希望で。*頷く*
　　　それがクリスマスプレゼントになればいいなと思うながら、*頷く*」

　・いよいよその時が来た。
　　＜診断中＞

　　◇ RYOさん(当時35)
　　　本当に「女の子」であって欲しいんですけど･･･ 先生。

　　◇大場隆 准教授 熊本大学医学部附属病院 産科婦人科
　　　胎盤の位置もいいし、脳の中に形の異常らしい気になるところもない。
　　　やっぱり（『性別』）聞きたい？

　　◇ RYOさん(当時35)
　　　･･･ ウ～ン、なんかこう割と落ち着かないのと、*グスッ*
　　　心の準備があるのと*小声*、
　　　やはりちょっと（「男の子」なら）堕胎を考えているので･･･

　　「男の子」なら『中絶』という選択肢も考えていた。

　　◇大場隆 准教授 熊本大学医学部附属病院 産科婦人科
　　　まっ（『性別』診断するかしないか）どっちでもいいですよ。
　　　「聞かない」っていう選択肢もある。

　　◇ RYOさん(当時35)
　　　今何ｃｍくらいなんですか？　　※カラー映像でハッキリと映し出されている

　　◇大場隆 准教授 熊本大学医学部附属病院 産科婦人科
　　　今？　体は全部できあがっていますよ。

　　◇ RYOさん(当時35)
　　　スゴい骨が見える。　*徐々に笑顔に*

　　◇大場隆 准教授 熊本大学医学部附属病院 産科婦人科
　　　そう、まだ皮下脂肪はほとんどついていないですから。
　　　座高という点で言うと、頭からお尻までの長さは１２ｃｍくらい。

　　◇ RYOさん(当時35)
　　　（『性別』を）知りたいですねぇ･･･ 知りたい。*頷く*

　　◇大場隆 准教授 熊本大学医学部附属病院 産科婦人科
　　　たぶん「男の子」　　　※案外サラッと言ってのける。

　　◇ RYOさん(当時35)
　　　ううーん、、、*涙目*　※複雑な思いが葛藤していることが見て取れる
　　　　　　　　　　　　　　　深く目を閉じ、何度も細かく頷く RYOさん。

　　◇大場隆 准教授 熊本大学医学部附属病院 産科婦人科
　　　絶対とは言い切れないが、、どちらが可能性が高いかと言われると
　　　「男の子」でしょう。

　　◇ RYOさん(当時35)
　　　「男の子」かぁ。*顔を右手で覆う* 涙

　　◇大場隆 准教授 熊本大学医学部附属病院 産科婦人科
　　　でもね、前にも言ったと思うけど、それでね、あのぉ、
　　　（お腹の赤ちゃんが）遺伝子を引き継いでいる可能性は２５％。

　　＜診断後＞
　◇ RYOさん(当時35)

　　「やっぱ見るまでは「男の子」だったら絶対に堕胎だなとか思っていたんですけど、
　　　見ちゃうと･･･ *うーん*、･･･ 産みたいですけどね。」

　・“揺れ動く”気持ち。彼女が下した決断は、

╋━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
　　おなかの赤ちゃんに障害？
┣■おなかの赤ちゃんは「男の子」
　　障害の可能性･･･ 決断は？

　　2014年4月
　【熊本市・福田病院】
　・赤ちゃんの『性別』が判明してから４ヶ月後、 RYOさんの姿があった。

　◇男性医師
　　お目め、お鼻、お口、おでこ。何となく分かるかな？ *プゥー* 横顔ねぇ。
　　ハイ、赤ちゃん元気よぉ。特に今のところ問題ありません。ハイ、順調です！

　◆彼女は「産む決断」をしていた。

　◇ RYOさん(当時35)

　　「産むって決心した時にぃ、覚悟を決めたのでー、
　　　ちょっとずつ心境の変化が出てきたので、なんかぁそれもいい方向なのかなって
　　　*力強く頷く*　思ってます。」

　・そして、2014年*月
　　無事３７７４ｇの「男の子」を出産した。

　　赤ちゃんとの新しい生活が始まった。

　　産むという決断を最後に支えてくれたのは『家族』だった。

　◇ RYOさんの母
　　産んで欲しいという気持ちがあったので、「産んだら」って言ったんですよね。
　　強く生きていけるんじゃないかなって気がしたんですよね。この人も親子共々。
　　*力強く何度も頷く*

　◇ RYOさん(当時35)

　　「一番大きかったのは「産みなさい」という言葉じゃないですか。*頷く*
　　　いろいろなんか貰った言葉の中で、それってなんか大きな勇気に繋がってぇ
　　　･･･ それでやっぱり自分でも決断したんじゃないかなーって思うので。
　　　大っきい言葉ですよね、そのたかが一言だけど。」

　・男の子は１歳になった。今のところ障害があるかどうかは分からない。

　　“産みの選択”　それは産むかどうかだけでなく、自分で人生を選ぶこと。

　　家族の幸せを求めて。

╋━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
┗■スタジオにて

　◆専門家によると『新型出生前診断』を受診する人は増加しているという。

　◆その一方で診断後の“心のケア”をする態勢は十分に整っていないのが
　　現状だという。

◇感想‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥

┣・深夜のドキュメンタリーで放映されるような、とても濃い内容でした。
　　父親以上に“産みの選択”を迫られている母親達の思いをよく理解して
　　社会は機能していかなければなりません。顔出してテレビ取材に応えて
　　くれたご家族に深くお礼したい思いです。<(_ _)>

┣・一見すると「遺伝子異常」の選択ばかりに着目しその対策を迫るように
　　聞こえがちですが、私はそんな選択をしなければならない未熟な社会体制
　　の改善を試みたい。怪我をすることも異常です。異常になったらその時点で
　　命の選択をしろと言われたらアナタは出来ますか？　どんな状態であれ、
　　命ある限り懸命に命の灯火を全うすることが本当だと思うし、そんな命の
　　灯火がともろうする前に将来を不安視するような社会体制の方がまだまだ
　　未熟なんだと言わねばなりません。

┣・例えば何度も言いますが、成人する１８歳までは全ての人間が同じ施しを
　　受け（学費無料・給食費無料など）、成人した暁には後世にも続くように
　　少し重い・これまで受けてきたものを思えば納得がゆく税負担を課せばいい。
　　それが本当の公平な社会だと思うし、横一線の並びならばそれこそガムシャラに
　　何事にも取り組むようになると思いますよ。虐めなどしている暇はない。
　　そんな時間は勿体ない！　なぜそれが出来ないのか？　一度、線引きする
　　勇気がないから。誰も責任感を持って世の中を善くしていこうと思って
　　いないのではないか？　やるのはほんの小さな学校・特区を設けるくらい。
　　あーぁ、情けないよ。

┗・私も知的障害者などと安易に口にするが、決して劣ってばかりいるとは
　　見ていない。足の速い人間もいれば、力持ちの人間がいるように、何かは
　　劣っていても、どこか秀でているものを持っている可能性は誰にも否定
　　できない。天才画家・山下清を超える切り絵師(？)が現れましたか？　
　　まだまだこの世の中、向上する余地はどこにも残っていると私は考える。

　　あー、また興奮気味に書いてしまった。(^^ゞ　個人ブログなので載せるけど。